Ово је како је живети са болешћу повезаном са вирусом Зика

Гвен Хартлеи, мама која је боравила код куће са седиштем у близини Вицхите у држави Кансас, није имала разлога да мисли да је у ризику да роди нездраво дете. Имала је 26 година, код куће је већ имала здравог двогодишњој и по године сина и није имала историју генетског поремећаја у породици.

Када је родила ћерку Клер, била је одушевљена што је у породицу донела нови додатак.

„Цлаире је била драга“, каже Гвен. 'Била је тако мала, а мале руке су јој се тресле. Али била је савршена. ' Њена величина је ипак мучила лекаре који су рекли да ће јој требати опсежни тестови. После три анксиозна месеца, лекари ће Клер дијагностиковати микроцефалију, поремећај код којег дете развија абнормално мали мозак и друге компликације у материци. Прво су лекари рекли Гвен да ће њена ћерка имати тешке сметње у развоју, али она ће доживети 40. годину живота и моћи ће чак и да хода. Затим су преокренули смер, рекавши да је озбиљност њене микроцефалије била јача него што су у почетку замишљали, а она је показивала неуспех у напредовању. Рекли су Гвен да се треба припремити за опроштај од своје драгоцене девојке.

„Рекли су ми да бих се требао емоционално искључити колико год могу, јер она неће преживети годину дана“, каже Гвен. 'Па, учинио сам супротно. Каонова мама, Знао сам да то могу. Заслужила је прилику да живи, а ја сам знао да су савети лекара погрешни. Скот и ја смо знали да то можемо схватити као родитељи који су је толико волели. Одлучили смо да ћемо оптимизирати њен живот, а она ће бити сјајна. Одлучили смо да ћемо ово пољуљати. '

У протеклих недељу дана микроцефалија је прешла од ретке урођене мане до велике међународне здравствене кризе. Обично га око 0,1 одсто беба развије у Сједињеним Државама - с генетским факторима, изложеношћу токсичним супстанцама и одређеним инфекцијама које се сматрају главним узроцима. Али с обзиром на то да је повезан са брзим ширењем вируса Зика којим управљају комарци, постао је стварна претња женама широм света. У Бразилу је више од 4.000 деце дијагностиковано микроцефалијом од октобра 2015. А здравствени стручњаци су довољно забринути да прогласе међународну ванредну ситуацију: вирус Зика проширио се у више од 20 земаља, укључујући Сједињене Државе,где га је једна жена можда развила сексуалним контактом са неким ко је заражен.

Владини службеници у Колумбији, Салвадору и Гватемали толико се плаше микроцефалије, само су препоручили женама да избегавају рађање децедве годинедок се не може обавити више студија. А према речима др Лауре Лански, шефице за сексуално и репродуктивно здравље у Популацијском фонду Уједињених нација, жене које се надају да ће затруднети треба да избегавају Латинску Америку и друга подручја високог ризика или предузму врло опрезне мере како би блокирале комарце ако путују у један . За оне који не желе да затрудне, „Кондоми, хитна контрацепција и друга контрола рађања су посебно важни“, каже она.

да ли ме још увек муж воли знакове

љубазношћу Гвен Хартлеи

љубазношћу Гвен Хартлеи

Живот са микроцефалијом

За Гвен, која живи са микроцефалијом скоро 15 година, њене ћерке Цлаире и Лола нису жртве здравственог страха, трагедије или нечега чега се треба бојати. Они су дубоки благослов који јој је променио живот. Девојчицама је дијагностикован патуљастост, церебрална парализа, оштећење вида и неколико изазова у исхрани, али то Гвен не фазира.

'Не могу да замислим свој живот без њих. Тако су чисти, свети и анђеоски. Захвалан сам што видим лепоту у оба. '

Лекари су прво препоручили да Клер следи интензиван режим лекова како би контролисала свакодневне нападаје и повраћање, али Гвен је желела да покуша нешто другачије. „Поставили смо је на органску исхрану, са пуно минерала и витамина, научили смо шта њено сићушно тело може толерисати, попут авокада, козјег млека и других висококвалитетнихмасна храна. '

Тинејџерка Цлаире Хартлеи вероватно никада неће ходати, говорити, нарасти више од три метра или бити тешка више од 25 килограма. Она је оштећена вида и комуницира са родитељима тапкајући по глави или користећи сензорни систем за унос. Али она дефинитивно има побуњеничку тинејџерску личност.

'Подсмева се кад је покушам сликати и смеши се само кад је и ја молим', каже Гвен. Такође воли да гледа свог брата Цала како игра кошарку и слуша Еминемове нумере, тапкајући главом да ли би радије чула песму или причу или би једноставно остала сама.

Гвен је, држећи ћерку у наручју, и научивши како да протумачи њене потребе и чујући њен глас, испунио њен живот радошћу, породицом и осећајем сврхе.

'У почетку смо се превише плашили да размишљамо о томе да имамо више деце. Али тада је напунила четири, а Цал је имала шест и по, знали смо да желимо треће дете. '

Када је Гвен била трудна, знала је да постоји 25 посто шанси да и њена нова ћерка буде болесна. Иако опсежна генетска испитивања нису пронашла корен Клерине микроцефалије, ипак су претпоставили да потиче са скривеном мутацијом гена. Гвен се уплашила сазнавши да ли ће и њена ћерка, коју је већ назвала Лола, имати микроцефалију или ће моћи да преживи порођај. Кад је око 26 недеља добила поразну дијагнозу, плакала је данима. Иако Гвен ради са неговатељицом са непуним радним временом, она храни Цлаире кроз сонду и склона је различитим изазовима, укључујући проблеме са спавањем, оштећењем вида и честим нападима.

Њен лекар јој је рекао да не мора да „то чини поново“, али њен седмогодишњи син Цал потврдио је одлуку коју је већ донела у свом срцу.

Цал Хартлеи са своје две мале сестре

љубазношћу Гвен Хартлеи

'Рекао је,' Мама, само желим задржати Лолу, чак и ако је то само на кратко, чак и ако је то само један дан ', каже Гвен. „Била сам захвална што сам чула његову перспективу. Знао сам да имамо сву подршку, породицу и ресурсе који су нам потребни да улепшамо живот Лоли. '

Гвен је неколико пута контактирала посебну лабораторију како би дубље истражила корен микроцефалије својих ћерки, углавном како би могла да сазна да ли би њен син Цал могао бити генетски преносилац болести. Али Цал је зауставио њену потрагу.

како да свог мушкарца заинтересујеш за кревет

'Рекао је,' Мама, није ме брига имам ли бебу попут Цлаире или Лоле. Волим их ', каже Гвен.

'Рекао је,' Мама, није ме брига имам ли бебу попут Цлаире или Лоле. Волим их ', каже Гвен.

Савет за нове маме које живе са микроцефалијом

„Нове маме тамо морају да знају да ће имати питања без одговора и да ће се осетити уза зид“, каже Гвен. 'Али они могу веровати свом срцу. Пишем писмо првом Клерином лекару сваке године око њеног рођендана. Подсећам га да је његова прогноза била погрешна и кажем му да престане да потцењује снагу ове деце која се свакодневно боре да буду овде. Шокантно, он никада не реагује ', каже Гвен, смејући се.

Гвенина породица има чудан и разигран смисао за хумор, нешто што можете свакодневно проверити на њеном блогу,Хартлеи Хоолиганс. Одржавање контакта са личношћу и везом за породицу чини њихов живот још радоснијим.

Мислим да се не бих дружила са мном пре Цлаире. Била сам тако плитка. Било ми је стало само до тога да имам овог сјајног мужа, ову дивну кућу и ово сјајно дете.

Пас Хартлеи, Цасх и Лола

љубазношћу Гвен Хартлеи

„У почетку сам била сломљена“, каже Гвен. 'Сигуран сам да се ове маме у Бразилу тако осјећају. Али ако довољно отворите свој ум, схватите да се цео ваш живот припрема за овај тренутак и овај тренутак ће вас побољшати. Мислим да се не бих дружила са мном пре Цлаире. Била сам тако плитка. Било ми је стало само до тога да имам овог сјајног мужа, ову сјајну кућу и сјајно дете. Сад ми је драго што нисам та Гвен, јер сам толико тога узимала здраво за готово. Драго ми је што су ме девојке присилиле да видим благослов који сам већ имао. '